Sivaslı SMA hastası minik Elif için yardım kampanyası

Sivaslı SMA hastası minik Elif için yardım kampanyası düzenlendi

Sivas’ta Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 3,5 yaşındaki Elif’in hayata tutunabilmesi yardım kampanyası başlatıldı.

Fatih Mahallesi’nde yaşayan 13 yıllık evli Murat-Züleyha Ekici çiftinin 3 çocuklarından en küçüğü 3,5 yaşındaki Elif’e 1,5 yıl önce SMA teşhisi kondu. Kas erimesi nedeniyle aksayarak yürüyebilen Elif, ayakta çok fazla duramıyor.

Kızlarının durumuna üzülen ve tedavisi için gerekli olduğunu belirttikleri 2 milyon lira tutarındaki ilacı karşılayamayan aile, Sivas Valiliğinin izniyle yardım kampanyası başlattı. Hazırladıkları broşürleri, sokaklara yapıştıran ve sosyal medya hesapları üzerinden paylaşan aile, kızları Elif’e uzanacak yardım elini bekliyor.

Sağlık memuru baba Ekici, basın mensuplarına yaptığı açıklamada, kızları Elif’e 1,5 yıl önce SMA teşhisi konulduğunu söyledi.

Hastalığı öğrendikleri andan itibaren hayatlarının kabusa döndüğünü ve Elif’in tedavisi için çareler aradıklarını anlatan Ekici, “Kızımın tedavisi için ithal bir ilaç gerekiyor. Bu ilaca ulaşamazsak kızımı zor günler bekliyor.” dedi.

“Elif’in umudu olun’ diye sesleniyoruz”

Murat Ekici, hastalığın ilerleyeceğini bildiklerini dile getirerek, şunları kaydetti:

“Kızımın bacaklarında ve belinde olan rahatsızlığı ilerleyen dönemde kollarına ve ve parmaklarına vuracak. Hatta solunum kaslarına kadar etkilenecek. Kızımın ihtiyacı olan ithal ilacın tek kutusunun maliyeti 140 bin 265 dolar. Elif’in tedavisi için ilk etapta 4 kutu lazım. Bu ilaca ulaşmak için herkesten, duyarlı insanlardan yardım bekliyoruz. Elif zamanla yarışıyor. Hastalık ilerlediği için sonrasında ilaca ulaşsak bile aynı etkiyi göstermeyebilir. Eriyen kasların geri dönüşümü olmuyor. Yürüme yetisini kaybetmeden Elif’in bu ilaca kavuşması gerekiyor. Aksi halde yatağa bağımlı hale gelecek. Felç olma riski de yüksek. 1,5 yıl önce öğrendik o günden bu yana duvar vurmuş gibi tüm hayatımız sarsıldı. Ama bu ilaç sayesinde ümitlendik. En başta Sayın Cumhurbaşkanımızdan, Başbakanımızdan, Sağlık Bakanımızdan yardım bekliyoruz. ‘Elif’in umudu olun’ diye sesleniyoruz. İnşallah bunu başaracağız. Umudumuz var. Türk halkından Elif’e umut olmalarını istiyoruz.”

“Yaşıtlarını gördüğünde neşesini kaybediyor”

Anne Ekici ise sık sık düşen kızı Elif’e yapılan tahliller neticesinde SMA teşhisi konulduğunu aktardı.

Hastalığın daha yavaş ilerlemesi için kızlarının grip bile olmaması gerektiğini vurgulayan anne Ekici, “Parka götürdüğüm zaman yaşıtları gibi oynayamıyor, koşamıyor, merdiven çıkarken çok zorlanıyor, bu durum da beni çok üzüyor. Elif’in yürümesi, ayakta kalabilmesi, okuluna gidebilmesi, arkadaşlarıyla oynayabilmesi ve en önemlisi onun üzülmemesi için herkesin yardımına ihtiyacımız var. Alacağımız ilacın fiyatı çok fazla, biz karşılayamıyoruz. O yüzden yardım istiyoruz.” diye konuştu.

Züleyha Ekici, Elif’in çok hareketli, neşeli ve parkta vakit geçirmeyi seven bir çocuk olduğunu anlatarak, “Ama bu hastalıktan dolayı yaşıtlarını gördüğü zaman neşesini kaybediyor. Hiçbir zaman neşesini kaybetmemesi için desteğe ihtiyacımız var.” dedi.

Elif’in ilaç parasının toplanması için Ziraat Bankası’nda halası Namiye Ekici adına hesap numarası açıldı. Hayırseverler, söz konusu hesaba 1 yıl içerisinde yardımda bulunulabilecek.

 

 

-REKLAM-[adrotate group="16"]